カメラを持った魔女 のリハな日々

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<<   作成日時 : 2018/09/05 00:02   >>

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言葉の贈り物

  


信じられるより 信じるほうが


     愛されるより 愛するほうが


       与えられるより 与えるほうが


           心は満たされる



    (今日という日の花を摘む 樋野 興夫)



  

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(コムラサキシキブ)


<秋に思う。。>


 いよいよ9月だね

こんな紫色のコロコロなんかを見つめているともう秋〜〜だねぇ

月日が転がって過ぎ去っていってしまうように感じる

早くて、あっという間

このコムラサキシキブのようにコロコロとねっ

でも魔女にとっては貴重な秋が再び巡ってきた

1年の証。。嬉しい 


<一年でまとめる予定だった?>

ホントのこと言うとね。。

昨年の秋から1年間で「魔女の花図鑑」をまとめる終わる!
っていう予定だった
 
もちろんカメラ魔女の中の「ステージWのリハビリ日記」もねっ

ブログを再開して11月の末で一年だから
あと3か月の猶予はあるけれど
多分身体的に書くことができなくなるだろうと思ってたから。。

しかしね、急ぎ足で書いても書ききれなくて。。
書いても書いても尽きることが無く、
焦っても何しても書かねば事が進まないブログ

そして嬉しいことにブログの仲間(魔女が勝手にフレンドにしてるんだけど 笑)も増え、魔女の友人たちにもブログ公開をしてからは覗いてくれている ほんとに嬉しい

今、全てが愛おしいものになっている

決して身体の状態がよくはなってないにも関わらず
こうして時がコロコロと転がってくれたおかげかもしれない

なんとか今があるのは、もしかして書くという行為そのものが支えになってくれたのかもしれない

遅々として進まないけど
やらねばという使命感が緊張感になっている

些細なことでもなんでもいい「やるぞー」という決意がエネルギーを生み出すのかもしれない

以前の魔女もあったよなぁと思った

「ダンスの公演が終わるまで。。」とか
「〇〇をカメラに収めるまで」と勝手な目標を立てたものだった

そうそう月に一回ほどのお泊り女子会は最大の目標だった

美味しいこの宿泊施設のお料理を食べずしては死ねない
3人女子の愚痴の破棄場でもある
パワーが半端じゃないもんだった
今は2人女子会で頑張っている
継続!そしてエンジョイ! トライ!だよ
いつかひょっこり参加させてね

これって案外的を得ているのかもしれない
目標を達成するためにがんばる!
凄いことだと 今は思っている

その日を成し遂げる目標を立てる
誰の為でもなく 自分のために。。

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<言葉に救われる>

そして今一番感謝しているのはブログ冒頭に書いている
「言葉の贈り物」の言葉の数々

樋野興夫(ひのおきお)氏の著書から
引用させて頂いています

この本との出会いはブログでのご縁あってのこと

魔女にとってはお姉さまのような存在の先輩のおかげ

いつもお姉さまの記事に触れると心が落ち着く魔女

高ぶったり落ち込んだりの不安定な狭間を行き来している魔女にはこの場所は安らぎのコーナーでした

これは今もかわらないまま

そんな敬愛するお姉さまから贈っていただいた3冊の本

厚かましい魔女の願いを快く引き受けてくださったのです


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<死を受け入れるには>

今日は哲学者になった魔女です(汗

死を受け入れる。。言葉は簡単だけど実は心のほうは受け入れられないのだ

ずっと ずっと 魔女はこの戦いをしていました

病気の進行と反対に心の本音の部分では
「死を受け入れることはできない」

死ぬわけにいかない要素がいっぱいなんだものと。。

こどものこと、パートナーのこと、家のこと、お金のこと etc

あれもこれもと頭にひらめいてくる今の生活上のこと

何もかもが中途のまますぎる

完成や終了があるわけでもないのだがあまりに中途のまま。。

魔女がいたからと言ってどーなるものでもないが、どーにかしたいという思い

そう 一般に言う「終活」のことのようなことが頭に溢れるのだ

だから終わるまでは死ねないのだという思いかもしれない

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<人の手が必要になってくるということ。。>


痛みや副作用や留まることのない病の進行は直ちに命が途切れるわけではないが、これからも痛みや次々に起こる体の変調や不調につきあっていかねばならなくなってくる

そして一番厄介な精神状態とは“元気な人にはわかってもらえない”という思いこみ

どこかで心を閉じてしまっているのかもしれない

しかし病の進行ととともに人は自分だけでは生きられなくなることも知る

このところの魔女もまさにそんな状態だ

"早く気ずけよ そんなこと!″って言われそうだけど

どこかでまだ気丈に復活できるのではという思い込みが邪魔をする

自分でなんとかできるというプライドのような自尊心か働く


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<そして今。。状態は。。>

今回先月の18日に蜂窩織炎(ほうかしきえん)を左腕に発症して緊急入院

この時の状態は「魔女の花図鑑(蜂窩織炎の記事)で書かせて頂きました

お時間が許すなら読んでくださいね


今はコケパパの手を借りて炎症部分の手当てをしていただき

目には軟膏、目薬と日に3回の手当て

両腕浮腫のため食事も作って頂き。。魔女は食べるだけ

週1で訪問看護のケアを受け
8月からは訪問診療も受けることができ
すでに始まっています

家庭でできる緩和ケアの準備が整ってきたような状況です

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週一回の訪問看護師さんからは処置もさることながら身体を拭いていただいたり、爪を切っていただいたり、マッサージしていただいたりと盛りだくさん

次回は、寝たままでシャンプーをしていただけるとのこと

コケパパにも大いに勉強になる講座のような状態

手当はもちろん、先日は入院中からずっと便秘で困っていたら
指浣腸を体験させて頂きました

魔女が遠慮してしまうのは充分分っている看護師さん
恥じらいをも忘れさせてくれる看護話術に載せられ。。

おかげで無事でた〜〜 (汚いお話でごめんなさい

ホントに楽しいくらいの看護トークと技術に魔女家には無くてはならないSサンの存在です

そう言えば入院中のポートを入れる手術の時は紙おむつ状態でした

これも技術とトークに長けたN看護師に乗せられ、勇気をもって挑戦!

うわ〜〜〜〜いち早く体験させて頂きました

この先予行演習済みですからスムーズに移行できそうです



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<手を借りるということ。。>

こんなに多くの方の手を借りている。。

思ってもいなかったことです

これは病に立ち向かう魔女のパワー力の減少かもしれない

元気な人からもらうことのできたパワーで自分まで元気になれたことがいっぱいあった

今は貰えるこちらのパワーがあまりに不足してしまっているからだろう

身体がいつも なんだか萎えてるって感じがしてしまう

諸処の部分で病の進行や広がりが現実味を帯びてくるような感じ

自力だけでは戦えない

パワーが限界に達してきている

少し身体の声のままにゆったり流されていたいと思う

抵抗することは今は負担でしかない

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<精神状態。。>

何故 癌でこんなに苦しい思いをしなければならないのか

過去に相当ふしだらな生活をしたのだろうか

あの時のストレスが原因だったのだろうか

食生活が悪かったのだろうか

過去を思い出しては責めたり悔やんだりの堂々巡り

自分を責めたり 挙句に 他人や家族にまで責任転嫁して見たり

こんな状態に陥るともう鬱になるやもと。。

急に涙が溢れたりする精神のアンバランスも起きる

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(萩の花)


<疲れ切った戦いに。。別れを告げる>


ある日 疲れ切った魔女に
一体何を苦しんでいるんだねという声が聞こえた

痛みは痛み止めを最大限活用しようよ 楽になるよ

優しく手を貸してくれる人々から手をかりようよ

いっぱい借りようよ

いつかはわからないけど お返しやお礼ができる日がくるよ

焦らなくていいよ

今は魔女の喜ぶ顔と笑顔が見たくて手をさしだしてくれる人に
最大の笑顔を見せてあげようよ

あとはあれこれ思い煩うことなく 任せればいいんだよ

今のままにブログを続けることは貴重だよ

自分を見つめ、解放するためにも。。

記録がどれだけ大事なことかもいずれ知ることになるよ


。。。そうだよね

魔女も同じ病の方の記録で助けられているもの。。
 
人とのつながりがどんなに需要なことかも教えて貰っている。。

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(オシロイバナ)

<言葉の贈り物が凄い!>


魔女が今頃になって「受け入れる」ということに気ずくことができたのは
いつもいつもこの「樋野 興夫 ひのおきお」氏の本を読んでいたからかもしれない

贈られた本はいつも手の届くところにおいてある

フーと一息したところでパラパラめくる

見えない目でも字の大きさが優しい

癌の真っただ中の魔女にはガンガン響くことがいっぱいだ



死を受け入れられなかった頃には
「ここまで言われたくないよ」と小さな反抗があった

一つ一つ言葉の意味が解りかけるには時間がかかった

自分の病の状態とともに また一つまた一つと言葉の意味が
謎を解くように解けていくのだった

そして今、全てを受け入れることで心の平衡と安らぎが生まれたことを感じる

「やっと 解ったよ! そうなんだよね!」と、合点している魔女がいる

本の凄さはもちろん贈っていただいたお姉さまへの感謝でいっぱいです



昨日嬉しい事を目にしました

早速コピーさせていただきました



<樋野 興夫(ひの おきお)氏 朝日がん大賞受賞>




朝日がん大賞・日本対がん協会賞

日本対がん協会賞は、対がん運動に功績のあった個人および団体に贈るもので、がん征圧全国大会で表彰しています。

創立10周年の昭和43年(1968年)から始まり、検診の指導やシステム開発、第一線の検診・診断活動、がん予防知識の普及や啓発活動などに地道な努力を重ねた方々や、団体が対象になっています

個人は毎年2人から数人、団体は1ないし複数団体が選ばれています。

朝日がん大賞は、将来性のある研究や活動等を対象に贈るもので、平成13年(2001年)度から朝日新聞社の協力を得て創設しました。

日本対がん協会賞の特別賞として、副賞100万円が贈られます。



                       

<平成30年度の受賞者>

【朝日がん大賞】
樋野 興夫(ひの・おきお)  64歳

順天堂大学医学部病理・腫瘍学教授



「『がん哲学外来』の提唱など、医療現場と患者の隙間を埋める活動に貢献」

 医療者ががん患者と対話しながら、患者のがんにまつわる悩みを解消する「がん哲学外来」を提唱し、2008年に順天堂大学順天堂医院内で試行した。

以来、既存の「がん相談」や「セカンドオピニオン相談」とは異なり、喫茶店などでお茶を飲みながら、がんについて患者と語り合う「がん哲学外来」の活動が定着。

さらに医師、看護師らの医療従事者や市民が自主的に集う「がん哲学外来メディカルカフェ」としても全国に広がり、多くのがん患者や家族、周囲の人に、生きる意味や希望を与え続けている。

11年には「がん哲学外来」の活動に賛同した市民らで「がん哲学市民学会」が設立され、「がん哲学外来コーディネーター」養成講座も始まった。

18年までに80人のコーディネーターが養成され、メディカルカフェも全国150カ所以上で開催されるまでになった。

医療現場と患者、家族の隙間を埋める場を作り、患者・家族が尊厳を持って生きる社会の実現に貢献した功績を高く讃えるものである




 元気になったら一番に行ってみたい
「メディカルカフェ」です 




そして最後に
書き損ねた8月の記録、少し振り返っておきます

画像
(ホトトギス)

  

<8月1日 はじめて 訪問医がやって来た>

魔女の乳癌で通っている総合病院には残念なことに緩和ケアもホスピスもありません

診察曜日も決められていて週3回の通院検診と1回の処置日の週4日が外来日

そして乳腺外来のドクターは乳腺外科医のM氏1人

アシスト役の頼れる助師のY女史

通常この2人のコンビで外来が行われています

そして看護師も1人位加わり2〜3人で支えられている

外科手術は外来のない日におもに行われるようですが
これもM氏一人とこれをサポートする方との構成かな?
とにかく大変さが伝わってくる

今回蜂窩織炎で初めてこの病院で入院した魔女でしたが
ドクターの大変な役目がいっぱいあることや、たった一人で担う役割の多さに驚いてしまったのでした

病室に待っている入院患者にとっては毎朝と毎夕顔を出してくれるドクターに会えるのが案外 至福の喜び

ドクターにとっては症状確認や安否確認、が基本だろうが、患者にとっては痛みをうったえたり、ちょっぴり甘えたり、なでなでスキンシップしてもらったり。。

見捨てない優しいあなたがいてくれるから

患者だって今日も頑張れる〜〜ありがとうドクター 


その他にも研修や他の病院での手術もあり、講演、学会、緊急患者の往診やら手術。。

これは入院中の魔女のレポートですが考えただけでも目が回りそう。。

他の意味でも目が回っていた魔女ですが(笑)。。

きっとてんてこ舞いだよね

画像
(アキノエノコログサ)



<魔女の場合の緩和ケア>

通院にも一時間半かかるという距離

咄嗟の対応はほぼ無理かなぁという思いがいつもあった魔女です

目の手術後、失明と白内障とで一人で歩くことが無理になってしまった魔女にとって一緒に歩いていただけるパートナーが必要になり、コケパパが担ってくれることになりホントに嬉しく感謝です

昨年の秋からの腫瘍の広がりや状態から今まで使ってきた薬が耐性を持ってしまい、これから使える薬が無くなったということでした

この時点から緩和やホスピスを視野に置くようにと何気に言われるようになりました

この病院には緩和やホスピスのシステムが無いこともあって相談室が儲けられています

ホルモン剤が有効な魔女の乳癌ですが全てのホルモン剤が終わったようです

しかし土壇場でドクターから「フェソロデックス」というお尻の筋肉注射を勧められ、もしや効き目があればしめたものと最後の治療を受けることになりました

かなり複雑に打つ注射です
2本 2本 1本 1本などと週ごとの注射をしていきます

何クール目か記憶が定かではありませんが

残念なことにCTの結果、腫瘍が増えてしまうことになってしまいました

もう治療は無治療になってしまうその時(笑)

ドクターからまた提示された話が耳に聞こえました

ドクターのまるでひとり言のような小さな声でした

高額、分子標的型薬の話がチラリと。。

何しろ保険が効いても一錠が¥25、000越え
毎日一錠、3週間のみ続け1週間の休薬

頭が計算を拒否しています

もちろん魔女には金銭的に無理、一笑に付しました

多分魔女は受けることが無いと思ってのドクターの小声の配慮に違いない(笑)

家に帰りふと気になって早速ネット検索してみました

昨年の秋にやっと認可され日本で使用できることになった薬剤とある

「イブランス」
ホルモン陽性の再発転移された方、治療法のない方
薬が耐性して使える薬剤の無い方


まさに魔女にピッタリではないか

目での入院や通院で高額医療限度額認定を取るよう勧められて既に使用していた魔女でした

もしや。。可能性ありかも 。。

そして「イブランス+フェソロデックス」の治療が始まりました

待ち焦がれた薬とまで言われるイブランスです

まだまだ始まったばかりの新薬です

画像
(キバナコスモス)



<イブランス+フェソロデックス 7クールに突入です>

今イブランスでの治療はヒーバーの兆しのようです

この新薬の効果がどのくらいかを知りたい方たちが注目中

白血球(好中球)の低下が大きな副作用のひとつです

魔女も白血球低下の恩恵を受けながらも7クール目に突入しました

口内炎や入院した蜂窩織炎なども白血球低下での免疫低下が原因かもしれません

これからも何が起こるか未知数

これで治るということではなく延命治療の一環として捉えることが必要のようです

何もせずにいた場合とこの治療を受けた場合の命の長さの比較

腫瘍が少なくなれば 命も長くなるかもしれません

あわよくばいつまでも、いつまでも。。です

画像
(コスモス)


<ブログを続けたいから。。家庭緩和ケアで>

ということでイブランス+フェソロデックスの治療と並行しての家庭緩和ケアが今の魔女の情況です

8月の1日に訪問医に我が家に来ていただくことができました

とても若いドクターです

初診でもあるのでサポートの方も3名、計4名のお出ましでした

狭い我が家は汲々攻め

宜しくお願いします

これで咄嗟の出来事にも安心できます

最後まで宜しく。。なんだかなぁ〜〜の魔女です

凄い大きな安心感。。というか。。いろいろ感じることもいっぱです

これも末期となってしまった不安定な心のありようのあらわれかもしれない

痛みが無く 長持ちしたいものです

これからは主治医が2人です コケパパ入れて3人
  
えへへ 余は満足じゃと笑っておくことにします


画像
(夕暮れのアブチロン)


<これから。。>

 これから、これから これからが。。

どーなるのかなぁ 何がおこるのかなぁ 

予測できず ワクワクじゃなくてドキドキ ハラハラ

心を落ち着かせ ゆっくり一歩一歩歩こう

言葉の贈り物を一つ一つかみしめて 

出来る限りの楽しい闘病生活を送っていきたいと思います

コケパパのサポートに甘えてばかり。。

緊急入院に、副作用の数々 ホントに手のかかる奥様です

何が起こるか解らないまま 予測がつかない今

コケパパは魔女のサポートできっと疲れているだろうなぁ

楽をして欲しい。。楽しい思いをして欲しいよ。。

家庭で過ごす楽しさと大変さも解ってきたこの頃

模索しながら より良い方向に進んでいけたらと思う



  <9月へと>

こうして魔女の熱かった8月が終わり

すでに9月の空気に溢れている

今度は台風だね 台風シーズンの9月 

相変わらず予測不可能な天気は魔女の身体と同じ

皆様もお天気に充分気を付けて

9月を力いっぱい楽しんで乗り切って行きましょう!

出来たら澄み切った青空の元でおもいきり深呼吸したいです〜〜

お天気さん よろしく〜〜〜ね!


画像ページを表示します


本日もご高覧ありがとうございます
魔女の備忘録ですのでコメント、気持ち玉は閉じさせていただいております

お花の図鑑を書かせて頂いております
お時間がありましたら覗いてみてくださいね


魔女の花図鑑 開業中







P.S
ともに乳がんで治療中の多くの方へ
そして女性の癌の中で1位と言われる罹患率の乳癌
魔女の拙い記事がお役に立てればと 
ブログ村への参加をさせて頂きました




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